Furono anni vissuti in trincea. Giorni che si susseguivano senza un ordine apparente, una traiettoria definita, una strategia prefissata. C’era impegno, questo sì, c’erano mani forti che si facevano spazio nella confusione, ad asciugare lacrime, regalare una carezza, stringere un volto.

«Sì, fu un periodo difficile», ricorda oggi Donata Origo, prima responsabile della sede di Roma di Arché. «Negli anni ’90, l’Hiv era un problema che affliggeva pesantemente i bambini, anche i fratelli non infetti. Mancavano, ovviamente, i farmaci antiretrovirali, e soprattutto i più piccoli risentivano anche di una situazione famigliare spesso difficile, talvolta segnata dalla tossicodipendenza. Non di rado, i ragazzi vivevano con i nonni, poiché i genitori morivano di Aids, oppure non erano in grado di prendersi cura dei figli, perché in situazioni di salute precarie. Era quello lo scenario che mi si presentò davanti, quando iniziai a collaborare con Arché».

Donata Origo era cresciuta con l’assistenza ai bambini. «Mio fratello», racconta, «morì di meningite tubercolare. Il dolore si trasformò presto in una volontà di prendersi cura di altri bambini che stavano soffrendo, e così mia mamma contribuì a far nascere un ospedale, che si prendesse cura di ragazzi in difficoltà». Un impegno di famiglia. «Quando mia figlia, che studiava a Milano, mi raccontò di Arché, che in quegli anni stava nascendo grazie a un gruppo di volontari, fui davvero colpita. Così contattai padre Giuseppe, dandogli la mia disponibilità per creare una sede dell’associazione anche a Roma».

Pian piano, si unirono volontari e operatori, coordinatori e psicologi. «All’inizio», precisa Donata Origo, «eravamo un piccolo gruppo, una decina di persone. Iniziammo a lavorare con l’ospedale pediatrico Bambino Gesù e capimmo subito che la necessità più grande era quella di fornire un’assistenza generale a tutto il nucleo famigliare, non soltanto al bambino malato. Per questo, intensificammo il gruppo di persone che seguiva le famiglie a domicilio, senza però tralasciare il servizio vero e proprio ai ragazzi: accompagnarli alle visite mediche, stare con loro durante il ricovero, organizzare attività di svago durante le vacanze… Insomma, c’era tantissimo entusiasmo da parte dei volontari, soprattutto dei giovani: i corsi di formazione si svolgevano due volte l’anno ed erano frequentatissimi!».

I problemi da affrontare, tuttavia, erano numerosi. E gravi. «In particolare, abbiamo incontrato molta diffidenza da parte della società civile. In quegli anni, l’Aids faceva paura, soprattutto perché di questa malattia si sapeva ancora troppo poco. Per questo, una delle prime attività portate avanti dalla sede di Roma fu rivolta all’educazione nelle scuole, per cercare di limitare i pregiudizi legati alla diffusione dell’Hiv».

I progetti messi in campo furono tanti e diversi. «Dopo l’introduzione dei farmaci antiretrovirali», ricorda ancora, «la speranza di vita dei bambini crebbe. L’Hiv non era più una malattia mortale: si stava cronicizzando. Questo fatto se, da un lato, rappresentava una realtà magnifica, dall’altro lato faceva sorgere nuove problematiche. Una delle più grandi battaglie che ci trovammo a combattere come sede di Roma riguardò la comunicazione della diagnosi: dal momento che i bambini non morivano, occorreva che qualcuno spiegasse loro la malattia di cui erano affetti, perché avessero tutte le informazioni necessarie per condurre una vita “normale”, senza rischi per se stessi o per gli altri. Sembra scontato, ma non lo è: stabilire chi e quando doveva comunicare a un ragazzo la diagnosi fu un percorso lungo e non facile…». Come difficile risultò accompagnare nella crescita gli adolescenti che avevano scoperto la propria sieropositività.

«In quel periodo», ammette Donata, «non c’erano protocolli da seguire: erano i primi anni della malattia, e si andava un po’ a tentoni. C’era tanta buona volontà, quella sì, ma anche noi non avevamo esperienza». Eppure, nonostante tutte le difficoltà incontrate, il bilancio oggi è assolutamente positivo.

«Il momento più bello? Le supervisioni fatte tra coordinatori e volontari, che permettevano la condivisione delle storie di tutti i bambini che seguivamo: il carico emotivo dei volontari era enorme, perché spesso i piccoli morivano. Il sostegno professionale e psicologico si rendeva quindi necessario. Certo, le esperienze che venivano riportare erano, spesso, tragiche. Ma la volontà e l’impegno di tutti noi di Arché erano la nostra forza. Che ci ha permesso di crescere».